すくすく元気にお腹で育ち、問題もなく生まれた娘。
そんな娘にある病気が見つかりました。
それは心室中隔欠損症。
聞き馴染みのない病気ですよね。
わたしも自分の娘がなって初めて知りました。
心室中隔欠損症になった人の経験談が知りたくてたくさんネットで検索しましたがあまりでてきません…
主治医曰く、先天性の心疾患では1番多い病気とのこと。
何も知らないって不安ですよね。
少しでも、ちょっとした情報でもいいから知りたい。
わたしの体験が誰かの役に立ったらと思い、娘が心室中隔欠損症を患い、治っていくまでの過程をまとめました。
心室中隔欠損症ってどんな病気？
主治医の先生にはこのような説明をされました。
心室中隔欠損症は先天性の心臓の病気で、100人に1人くらいの割合で生まれてくる赤ちゃんに起こりうる可能性があります。
右心室(肺に行く血液が流れる)と左心室(全身をめぐる血液が流れる)の間にある筋肉に穴があいていて、この穴があると正常な量の血液が流れません。
心臓に負担がかかるので心臓が肥大したり、息苦しさを感じること、重篤な場合では心不全を起こす場合もあります。
病気の重さは穴の大きさで違い、大きいほど身体への負担が大きくなります。
穴の大きさは人それぞれでほんのちょっとの場合もあればかなり大きい場合も。
薬で治す治療法はなく、治す場合は手術のみ。
でも成長とともに穴が塞がる場合があるので心室中隔欠損症になったら絶対に手術が必要なわけではありません。
娘の心室中隔欠損症が判明した日
娘の心室中隔欠損症がわかったのは1ヶ月検診から数日後でした。
1ヶ月検診にて
先生が心臓の音を聴いていると「ん…？」と首を傾げる。
それまで滞りなく進んでいた検診が止まりました。
他の先生を呼んで同じように心臓の音を確認したあと、何か話し合ってから声をかけられました。
近くの大学病院に紹介状を書いてもらい詳しい検査をしてもらうことになりました。
検査日までネットで検索する日々。
いろんな病気がヒットして、あれだったらどうしようこれだったらどうしようといらない不安が募りました。
大学病院にて
大学病院では内診、心エコー、レントゲンを受けました。
検査後先生に呼ばれ検査結果とこれからについてのお話を聞きます。
個室に呼ばれて「もしかしてかなり重篤な病気なのでは…」と不安が募るなか席に着きました。
単刀直入にずばっと診断名を言ってもらえてなんだか気持ちが少しだけ楽になりました。
それから検査の結果、穴の大きさはエコー上では5ｍｍくらいなこと、心臓が少し肥大していることを教えもらいました。
その後も病気の説明やこれからの治療についてのお話を聞き、今後は自然に穴が塞がりそうか経過観察し、投薬をおこなうことに。
もしなにかあったら連絡してくださいと言われ大学病院での検査は終わりました。
病名がわかってほっとした反面、心臓の手術をすることになった場合の危険性を考えて不安になりました。
毎月の定期検診内容
毎月定期検診で総合病院に通いました。
定期検診では心エコー、レントゲン、内診を行いました。
定期検診で一番大変だったことは心エコーの前に寝かしつけること！
検査中じっとしてられる子はねんねしなくてもいいのかもしれませんが、うちの娘はじっとできなかったので眠くなるお薬を飲ませてもらって抱っこで寝かしつけ。
うまくお昼寝の時間に被ってすぐに寝てくれれば楽なのですが、そううまくはいかず待合室の隅っこでエンドレス抱っこゆらゆら…
検診は1人で行っていたので誰にも交代を頼めず寝ないときは正直かなり地獄でした…
検査が終わると先生から結果を教えてもらい今後についてのお話をします。
薬の量は検診毎に増えていき、あるときカテーテル検査のお話が出ました。
カテーテル検査とは血管内に小さなプラスチック製のチューブ（カテーテル）を挿入して各心室や心房の圧を測定する検査、造影剤を注入して心臓の構造を確認する検査、あるいは血管を造影することで狭窄や閉塞（血管が細くなっている部分や詰まっている部分）の有無や形態を確認する検査のこと。
引用：Medical Note
心エコーではエコー上での数値しかわからず正確な穴の大きさがわからないそうで、この検査なくして手術には踏み切れないそう。
このとき、娘の穴はエコー上ではぎりぎり手術が必要かどうかのボーダーライン。
正確に判断するためにもカテーテル検査を勧められ、受けることにしました。
カテーテル検査で入院
カテーテル検査を受けるには入院が必要。
2泊3日、親（わたし）同伴で入院しました。
- 1日目午前中に入院の手続きを済ませ、午後から翌日のカテーテル検査のために心エコーを受けたり、レントゲンを撮りました。
点滴が痛々しくてわたしのほうが見ていて泣きそうになりました。
娘はいろんな看護師さんが構ってくれるので終始ご機嫌。 - 2日目午前中にカテーテル検査を行いました。
手術室の近くまで先生たちと一緒に向かい、ドアの前でお別れし、検査が終わるまでわたしは病室で待機。
手術自体は30分ほどで終わり、手術から2時間経ったくらいに麻酔で眠った娘が帰ってきました。
身体には心拍を図る装置や心電図の装置、点滴の管が繋がっています。ゆう（無事に検査が終わって本当によかった…がんばったね、お疲れ様…！）麻酔から覚めると動きたいようでベッドの上でごろごろごろごろ。
装置が外れて何度か看護師さんに付け直してもらいました。
動き難いのと検査の痛みがあるのかちょっと不機嫌な娘でしたが、ご飯は残さず食べれて元気そうなので一安心。
検査から数時間後、結果を先生から聞きました。
穴の大きさは0.5mm、心エコーで見ていた大きさよりも小さく、成長とともに自然閉塞が見込めるので今後も経過観察することに。
聞いていたよりも穴が小さく、自然閉塞を見込めると言われてほっとしました。
- 3日目傷口を診てもらい大丈夫そうとのことで退院できることになりました。
薬の処方をしてもらい、お会計をして帰りました。
かかった金額
保険証と高額療養費制度を使って支払った金額は85,000円ほど。
クレジットカードが使えたので助かりました…
住んでいる県ではない病院での検査だったため乳児医療証が使えなかったのですが、後日領収書などを役所に提出したので乳児医療証の分が返金されました。
結果的に自己負担額はベッド代や食事代だけになりました。
今後の経過観察について
退院して1か月後に普段かかっている大学病院に経過観察で行くと、穴が前よりも気持ち小さくなっていること、順調に成長していることから今後の経過観察が3か月に1回となりました。
3か月に1回の経過観察を数回行った後、娘の心臓の状態が良いことやこのままいけば小学校入学くらいには閉塞するのではないかという話が出てきました。今後の経過観察は半年に1回になりました。
まだ定期検診は続くのでこれからも経過をこちらに書き記します。
親と子、一緒にがんばろう
生まれた我が子に病気があるって言われるとすごく心配になりますよね。
わたしもそうで、たくさん調べて考えすぎて鬱一歩手前くらいまで悩みました。
わたしのせいで娘が疾患をもって生まれてしまったのかな…と毎日考えていました。
主治医の先生に母親（わたし）のせいで患ってしまう病気なのか聞いたのですが、そういうわけではないとお答えいただきました。
先生のその言葉でめちゃくちゃ心が救われました。先生ありがとう…
しっかりと診てもらい、先生に話をよく聞くことで心配は少しだけ取り除けるかなと思います。
まだわたしも娘の心臓がしっかり治るのか不安ですが、これからも通院し完治できることを祈ります。
同じ病気で不安に思っている方に少しでも情報提供できていたら幸いです。
お子さんが病気を患っている親御様がもしこの記事をご覧になっていて、心室中隔欠損症の治療にあたって聞きたいことが御座いましたらこのブログのお問い合わせやTwitterの方からご連絡ください。
わたしが経験したわかる範囲のことですがお伝えします。
